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12岁男孩生怪病皮肤如蟾蜍 全身长满疙瘩(图)

克拉玛依新闻网  2018/9/5 1:36:10
生怪病的12岁的小男孩
生怪病的12岁的小男孩
  王创,一个12岁的小男孩,却因为患有一种原因未名的怪病,导致他全身皮肤是密密麻麻的红色丘疹、结节,四肢尤为严重,用手触摸能够感觉到这些密布的疙瘩非常坚硬。
新闻视频截图
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  突如其来的怪疾

  这是王创和妈妈陈绍芳第5次从江苏泗洪县的农村来到上海。山穷水尽的看病之路,希望能在这里柳暗花明。

  初见王创是一个午后,他独自在病床睡觉休息。睡眼惺忪之时看见陌生人进来,男孩有些许躲闪。12岁,患有一种原因未名的怪病,他全身皮肤是密密麻麻的红色丘疹、结节,四肢尤为严重,用手触摸能够感觉到这些密布的疙瘩非常坚硬。

  4岁前,他还是个健康的男孩,跟所有孩子一样爱玩好动,活泼开朗。用妈妈的话说,“本来好好的皮肤,开始瘙痒,挠了之后淌血,结痂,然后反反复复。”学校里的小朋友开始嫌弃他,陌生人看见他甚至吓得跑开。这样的境地,于孩子内心的伤害不言而喻。初见人时的那种“躲藏”,不知要经历多少岁月才能平复。

  噩梦开始了。从泗洪县的乡镇诊所,到宿迁市医院,再到南京多家医院,最后到上海。辗转多地,却一直效果不佳。

  两亩薄田,养活一家5口人。更不幸的事发生在2013年7月,王创的父亲突发心梗去世。没了丈夫,儿子患罕见病,女儿在读书,还有七十多岁的老人,陈绍芳曾在朋友圈里写到:

  “好累,好烦,愁愁愁。小孩看了这么长的时间,也没有多大疗效。生活的重担压得我快喘不过气来了。我不知道以后的路怎么走,有时候真想永远停下脚步。”

  她的微信名叫“等待明天”,但面对这喘息不得的生活,明天在哪里?

  迟到了8年的确诊

  “上海呀,我们满怀希望而来,有可能失望而归。”
新闻视频截图
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  王创的病房在新华医院皮肤科6楼住院部,房间里的三个床位用帘子隔开,他的床位靠窗。窗外,是医院门口行色匆匆的身影,车水马龙,人来人往;窗内,是相依为命的母子俩,在漫漫求医路上苦苦挣扎。

  12岁的年纪,病龄却已长达8年。多年来辗转各地,求医问药。CT,磁共振,骨髓穿刺,5次皮肤活检,各种检查让王创看见医生护士就有些畏惧。因为疙瘩已经布满了他四肢的每一寸皮肤,看不见血管,扎针变成一件极困难的事情,一次普通的抽血,他也会大哭。

  在此前的就诊中,医院都将他诊断为普通的“皮炎”“湿疹”“特应性皮炎”,予以外用激素药膏及抗过敏药物治疗,也服用过各种偏方和不明中药,情况无好转,且逐渐加重。他甚至也口服了很长一段时间激素,停药后复发,全身多处出现淋巴结肿大,皮疹也泛发至全身,瘙痒剧烈。

  “我们发现他嗜酸性细胞特别高,姚志荣主任在查房时没有轻易给他上治疗,而是做了各项检查,排除各种引起嗜酸性细胞增多的原因,包括一些寄生虫病、过敏性疾病、血液系统肿瘤、遗传因素等,”王创的主治医生余霞说道:“最后通过对肿大的淋巴结进行活检,才确诊是Castleman病。这种以弥漫性的嗜酸性细胞增多性皮炎为首要表现的castleman病,据我们所知,在国内甚至国际上都是没有报道过的。”

  也许在全世界都是第一例,却偏偏被这个可怜的家庭赶上了。

  治疗费,一个绕不开的坎儿

  开始治疗,意味着妈妈要重新筹措治疗费。看病这些年,早已经把这个本就不宽裕的农村家庭掏空了。但是按照NCCN的诊疗指南,化疗需要的药物美罗华一支500mg价格高达一万八,按照文献报道,一般需要四个疗程,甚至更多,外加检查和辅助药物,高昂的治疗费对这个农村家庭来说是个天文数字。
新闻视频截图
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  “每次要做什么检查,她妈妈都会问我们得花多少钱啊,然后回家问亲戚借,到处筹钱。”但看天靠地吃饭的农村,谁家都没那么多余粮。与此同时,新华医院皮肤科也设法为他筹款,解燃眉之急,让治疗继续下去。

  “他爸爸去世了之后,我就下决心,一定要把他的病给他看好,因为孩子已经没有父爱了。”跌跌撞撞一路走来,从未动摇过这个单亲妈妈的决心。

  来上海已久,他们只出过两次医院,其中一次还是空手而归,因为实在没钱。五十多个日日夜夜,母子俩就挤在医院一米多宽的病床上,一天三餐吃医院食堂,当然,一般都是儿子吃得多些。陈绍芳有些苦涩地说:“这里的饭不够我们俩人吃,有时候我自己就买点馒头咸菜凑合就行。”

  记者去病房探望的时候,王创正在吃饭盒里的馄饨,虽然饱受疾病的折磨,但是他的胃口还不错,满满一碗吃得精光,末了说还想吃。看到这场景,妈妈很欣慰,毕竟后续的化疗对身体是个极大的考验。

  治好病,回家,读书,是这个男孩现在最大的心愿。“他之前的学习成绩有八九十分,现在掉下来了,经常出来看病还是有些耽误。”一本不算崭新的六年级上册语文书安静的放在桌子上。

  在单调的病房里,病床上一只红色的阿狸玩偶也格外显眼。“这是护士姐姐送给我的,因为我属小猴子,所以好喜欢它。”言语之间带着小小的得意。前些天,主治医生还送了两张电影票给母子俩,但看病、检查、四处筹钱,让他们实在没心思去电影院。

  吃完馄饨,王创躺下休息,妈妈给他端了一杯水,喝罢,把水杯还给妈妈,他轻轻说了一声谢谢,很自然,很温暖。

  “创创,病治好了你就可以和妈妈去看电影了。”

  “不行,等病好了我要赶紧回学校学习。”


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